For mange foreldre med barn med ASF er det spennende hver morgen. Hva skjer i dag? Har han sovet godt? Har hun vondt noe sted uten å klare å fortelle meg det? Og hvis rutinen går som den skal, søvnen var god og ingen har vondt noe sted… da går det som oftest bra. Frem til ettermiddagen. Da er vi igang igjen. Hadde han en god dag på skolen? Kom taxien som den skulle? Har hun slått seg idag? Usikkerheten som møter deg hver dag, og konsekvensen når det ikke går som det skal, kan gjøre deg mildt sagt gal!
Og hvorfor i alle dager er det så svingende? Vi gjør jo alt vi kan for å passe på at alle har det de trenger når de trenger det. Planen henger i stua, og på ipaden. Jeg bruker bilder når jeg skal forklare noe. Vi passer på å forberede hver dag og sier ifra om alle endringer. Det er svært små og få endringer barna opplever. Men bare det å gå ut å leke i snøen sammen kan gjøre dagen til et mareritt. Og hvorfor det? Vi gjør jo noe de VIL? Hvordan kan det tippe dagen fra god til grusom?
Jeg aner ikke. Det kan være at stressnivået allerede lå så høyt at selv glede får det til å gå galt. Kanskje kom vi oss ikke fort nok ut. Kanskje ville den ene ikke ut i det hele tatt, men ble med strømmen uten mulighet til å si ifra. Og når jeg sier mulighet mener jeg ikke at barnet ikke klarer å si «nei, ikke ut». Jeg mener får ikke til å si det selv om de har ordene tilgjengelig. Og hvorfor de ikke klarer å si det de føler når de føler det, aner jeg heller ikke. Det er en utvikling i hjernen som gjør at ting krysser seg og ikke kommer frem som det skal, men jeg har ingen ide om hvordan det fungerer eller hva jeg skal gjøre med det. For å være ærlig tror jeg ikke det er noe jeg kan gjøre…
Så sitter jeg der, og barnet slår meg… Hardt! Jeg prøver å roe det hele ned, mens jeg kan kjenne blåmerkene komme. To diagnoser har jeg som blir verre ved stress. I morgen kommer huden i hodebunnen min til å klø av eksem og musklene mine verker allerede. I tillegg er den kroniske senebetennelsen jeg til stadighet får pga. disse konfliktene i full blomstring.
«Rolig, vennen min… hysssssj» sier jeg og prøver å rugge på en febrilsk unge. Siden de var små har gyngende bevegelser fra side til side hjulpet med nedroing. Jeg holder barnet inntil meg slik at slagene ikke får så mye kraft. For en gangs skyld er det fordel å være tjukk, for det er ikke lett å nå rundt for å slå heller. Det tar tid, men det går over. Samtalen etterpå fyller barnet med sorg. «Det er ikke lov å slå!» Ulykkelige øyne kikker ned i bakken. Det gjør oss begge triste å måtte si det, men vi må si det. Jeg har alltid tatt denne lille etterpraten, selv når de ikke forsto hva jeg sa. Nå forstår de veldig godt begge to. Og jeg skjønner det er leit å måtte få den beskjeden hver gang det har blitt slag og spark. Men det er færre slag i dag enn før. Og hvert slag er som regel svakere enn det pleide å være. Det kan være andre ting vi har gjort som har effekt. Og det kan være denne lille praten. Jeg vet ikke, så jeg tør ikke slutte.
Resten av dagen er som å gå på eggeskall. Ikke for mye lyd, ingen endringer i rutinene. Og som alt annet man er overpåpasselig er det derfor det går galt og. Et nytt ras er rundt hjørnet. Jeg skrudde ikke av vaskemaskinen fort nok når det var badetid…
En dårlig dag kommer og går, som for alle andre. Men for oss i Annerledeshusene kommer de oftere og av merkelige årsaker. Så vi isolerer oss for å ikke påvirke barna negativt. Lange ermer, lange bukser og annet tøy som skjuler sporene etter en hard periode blir dagligdags. Vi snakker ikke om det at barna oftere slår mamma enn pappa. Eller at det er mye mer slag mot foreldrene enn lærere og assistenter. At man går på tå hev for å ikke forstyrre hverdagsrytmen som fungerer. Eller alle timene tilbrakt med å tenke på det vanskelige i fremtiden når man egentlig skulle sovet…
Hva gjør vi nå?
Begynner på nytt. Lurer på hvordan dagen blir i dag? Har de sovet godt?