Autisme · Barn · Foreldre · Glede · Klage · Kommunen · Sorg · Takknemlig

Hva med ditt liv? Ville du endret barnas diagnoser?

Det er ikke helt uvanlig at dette spørsmålet dukker opp i hodene på mange når de ser på livene våre. Jeg opplever jevnlig at noen spør om jeg savner å jobbe eller andre maskerte måter å si “burde ikke du få deg noe annet å gjøre enn å leve og ånde autisme?”

Og jeg kunne ikke vært mer enig, Det hadde vært så deilig å få noe å dra til som ikke hadde noe med autisme å gjøre. Jeg har vært i kontakt med NAV og under de forutsetningene vi er under, så så de det som en umulighet for meg å få meg en jobb. Med mindre jeg kjente noen som kunne gi meg en liten deltidsstilling. Men det er jo ikke rart når en tenker på det. Når pjokken  er hjemme fra skolen klokken 14.00 2 ganger i uken og reiser hjemmefra 07.50 hver morgen. I tillegg må jeg ha fri en til 2 timer MINIMUM til møter hver uke. Og jeg må kunne kjøre avgårde på kort tid hvis noe skulle skje. Så man kan ikke være for avhengig av meg… Når jeg forklarte dette for damen fra NAV hadde hun ikke oppløftende nyheter.

Allikevel må jeg si at mitt liv er utrolig givende. Jeg ville helt klart kurert barna hvis jeg kunne, fordi autisme er en veldig vanskelig diagnose å leve med. Den er gjennomgripende i alle aspekter av livet, og hindrer mennesker som har det i å få til mange ting de ønsker.

Men for min del så elsker jeg barna jeg har og ønsker dem ikke annerledes. De er de de er uansett hvilken diagnose som er en del av dem. De hadde ikke vært seg selv uten diagnosene sine. Og de kan ikke være noen andre enn seg selv, for det er dem jeg er glad i! For meg har autisme kanskje ført til uendelige netter med søvnløshet og gråt. Og det er ingen tvil om at kroppen min hadde hatt godt av at alt var lettere. Jeg ønsker ikke noen dette livet samtidig som jeg ikke ville vært det foruten. Jeg ser hvor paradoksalt det er, men slik føler jeg det. Jeg ville ikke engang vært foruten sorgen jeg jevnlig føler. Den er en del av dette livet med disse barna og de beriker mitt liv, selv når alt er vondt og vanskelig.

Det eneste jeg ville vært foruten i dette livet jeg har fått utdelt er kampen mot og i systemet. Til syvende og sist er det den som fører til den største hjertesorgen. Hadde jeg sluppet å måtte beskrive alt vanskelig og grusomt mer enn en gang til de samme menneskene hadde jeg vært så mye lykkeligere. Og mindre utmattet. Jeg kjenner på at det er det som virkelig gjør livet mitt vanskelig. Det er det som holder liv i depresjoner og vonde følelser. Hadde jeg sluppet det, hadde jeg nok klart meg mye bedre i det daglige. Sorgen hadde ikke hatt like godt tak, ganske enkelt. Og det er jo et tankekors tenker jeg. Kanskje noe de bør ta inn over seg i det store tannhjulet som er det offentlige.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *