Autisme · Barn · Foreldre · Sorg

Den usikre fremtiden…

I det daglige tenker jeg ikke noe over det. Hverdagen turer frem med alle sine behov og tilrettelegginger. Det er enkelt å legge fra seg fremtidstankene. Om enn de alltid ligger bak og murrer.

Jeg fikk låne en bok av en autismemamma. Denne boka har jeg siden prøvd å søke opp for å få tak i, så hvis noen har den og er villig til å selge sin kopi, ta gjerne kontakt.

Det er en fantastisk liten bok som heter “Boka om Dag Tore”. Den er skrevet av mammaen til Dag Tore som er autist. Den er skrevet for mange år siden, og gir et fint blikk bak i tid i forhold til hvordan man så autisme den gangen. De store institusjonene og noen av de mange problemene med dette. Men det er allikevel ikke det som dominerer boken. Jeg leste den raskt, og når jeg var halvveis tenkte jeg at denne boka var fin, men den var overraskende “lett” å lese. Den trigget ikke følelsene mine i forhold til sorger og gleder på den måten. Jeg kom dog til enden av boken og gråt som bare det. Lettelse, sorg, glede og sårhet, alt kom opp til overflaten med avslutningen av boken.

Tidlig i boken hadde hun beskrevet den språkmangelen som mange av oss kjenner igjen som et typisk tegn på autisme. Siste kapittel heter “Dag Tore snakker”. I dette kapittelet beskriver hun en tyve år gammel Dag Tore som kommenterer på hverdagen og verdenen sin. Hvordan denne voksne mannen svarer med enstavelsesord eller fraser han har lært hører hjemme der. Han sier ting som “glad i deg, mor” når hun sier det til ham eller “fin” når hun har på seg noe nytt. At han bruker høflighetsfraser som han hører ofte som “takk for hjelpen” eller formaninger som “oppføre deg pent nå” som om han trenger å minne seg selv på det.  Dag Tore snakker…

Men Dag Tore klarer ikke å oppgi hva han har gjort den foregående uken han har vært på behandlingshjemmet sitt. Han er avhengig av at andre sier det for ham. Han kommer hjem hver lørdag formiddag og overnatter til søndag. Etter middag drar han hjem til behandlingshjemmet. De følger de samme rutinene hver gang han er hjemme. Dette gjør ham trygg og lykkelig.

Og jeg gråter. Jeg gråter for jeg ser inn i min sønns fremtid. Kanskje han kan si mer, kanskje han kan si mindre. Det er ikke viktig. Jeg gråter av lettelse da jeg ser at han kan få det godt! Han kan få stabile, gode hjelpere i et hjem uten meg og pappa. Jeg gråter av glede for at en rutine der en voksen mann kan komme hjem å få tryggheten og kjærligheten han trenger fra familien sin selv om han er voksen. Jeg ser hvordan junior kommer til å finne trygghet og sikkerhet i dette hjemmet som voksen selv om han ikke bor her til vanlig.

Jeg gråter også av sårhet, over alt det som  er tapt.  Alt som ikke kan bli for mine som for andres barn. Jeg gråter av sorg over det begrensede språket, selv i voksen alder. Over den pappegøyeaktige måten å snakke som junior sannsynligvis aldri vil bli helt kvitt. Den som gjør at han høres så annerledes ut enn alle andre.

Og jeg gråter for meg og pappa. For det at vi ikke kan ha et normalt familieliv, selv når barna er voksne. Fordi vi alltid vil ha barn, på en måte til og med småbarn, resten av livet. Jeg gråter av frykt for hva som vil skje når vi er borte og ikke kan passe på…

Så er det en bok jeg kan anbefale som tar tak i de små og store følelsene, så må det være denne. Jeg er glad jeg leste den, for den viser hvordan noen av de vonde tingene også blir gode ting i det lange løp. Og den forbereder meg litt på hva jeg kan forvente av en voksen med barneautisme.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *