For det er det som er den skremmende sannheten. I skrivende stund pågår massevis av forskning, men mesteparten er fokusert på å finne en årsak eller en kur! Og for de som allerede er født og blir født før de eventuelt har funnet denne kuren, er det for sent. Du kan ikke kurere en utviklingsforstyrrelse, det er nemlig ikke en sykdom. Du kan ikke kurere det noe mer enn du kan kurere noen fra å ha blondt hår. Man kan farge det, bytte lengder på det, ta det helt av… men ikke kurere det!
Jeg sier ikke på noe vis at vi bør slutte å forske på disse tingene. Finn for guds skyld hva som forårsaker det og forsk som tusan på hva som kan gjøres for å forhindre at man får disse vanskene i utgangspunktet! Men mesteparten av midlene??
Jeg har 2 barn med ASF og skulle ønske det ikke var sånn. Ikke fordi jeg ville byttet ut barna mine med noen andre. Ikke fordi jeg mener at autisme ikke tilfører samfunnet noe verdifullt. Ganske enkelt fordi jeg ønsker et lettest mulig liv for barna mine og det er ikke lett å ha autisme. Dette er noe jeg enkelt og greit ikke unnskylder meg for.
Derimot ser jeg med frustrasjon på at midler som kunne vært brukt i stor grad på å tilrettelegge og lære om autisme. Som kunne hjulpet tusenvis av mennesker, ja faktisk millioner, å få et best mulig liv med de forutsetningene de har, bli pøst inn i et forsøk på å få dem såkalt «friske». DE ER IKKE SYKE!!!
Det er nemlig ikke verdens undergang om barnet får autisme. De kan få flotte, produktive liv. Men penger i forskningen må gå inn å finne ut hva som må gjøres for at dette skal bli best mulig for alle menneskene med ASF og alle familiene til disse personene. Og investeringene i samfunnet må være like nøye plassert i tilrettelegging i barnehage, skole og arbeidsliv. I et samfunn der alle må ha høyere utdanning og ingen ansetter de med såkalt grunnkompetanse, er det umulig å komme seg i jobb og bli et produktivt medlem av samfunnet.
Ingen av kronene som går til forskning på kur eller årsak, hjelper dem som allerede er her! Har vi avskrevet dem som ubrukelige? Er de en «tapt sak»? Dette er barna våre, søsknene våre, familiemedlemmene våre som blir oversett og avfeid. Det er ikke greit! Det bør være et mål å få dem ut av «ubrukelig» boksen noen satte dem i for ørten år siden og plassere dem der de hører hjemme. Der de gjør nytte. De VIL være nyttig! Det er vår jobb å finne ut hvordan vi kan hjelpe dem å bli det. Det må være et system på plass som fanger opp de som faller utenfor!
Det skremmende er at som voksne, blir mange med ASF gitt opp. Foreldrene har tilbrakt hele deres liv med å kjempe for alt fra å lære dem det mest grunnleggende, til å få skole og systemer rundt til å fungere. Ikke fungere optimalt, bare fungere. De er utslitte og lei. De begynner å bli gamle. Denne kampen tar alt utav foreldrene og før eller siden klarer de ikke mer. De orker ikke sloss mer. De bare passer på at barnet har det så bra det kan og orker ikke stå på døren til politikerne enda en gang og skrike etter hjelp. Og derfor er det på tide noen andre også hjelper dem. Fokuset må ligge på dem som er her, ikke de som ikke er kommet. For all del, forsk i vei på alle aspekter av autisme. Men majoriteten av pengene må jo nødt til å bli fokusert på dem som trenger hjelp nå. Det er ihvertfall det som hadde vært den rettferdige løsningen… dessverre er ikke det ensbetydende med at prioriteringene blir plassert der!