Autisme · Barn · Foreldre · Forskning · Helsevesenet · Skole · Sorg · Tilrettelegging

Du må ikke ta alle sorgene på forskudd!

Det er noe en ofte får høre fra folk rundt deg når man er forelder til et barn med autisme. Ikke så rart egentlig, for når man analyserer de tingene jeg sier, så virker det jo absolutt som om jeg tar alle sorgene på forskudd! Men dette er en av de tingene som må separeres fra den sorgen og kanskje til og med depresjonen som mange av oss opplever.

Grunnen er enkel: Jeg MÅ «bekymre» meg for endel ting. Ganske enkelt for å kunne forebygge visse utfordringer. Jeg er i den uheldige posisjonen at jeg vil nødvendigvis være nødt til å være føre var på mye. Og ordet «bekymre» vil jeg også til livs litt. Jeg bekymrer meg ikke for mye av de tingene jeg vet kan komme. Eksempelvis skolevegring. Jeg går ikke rundt å føler frykt for at barna mine skal utvikle det, noe mer enn jeg bekymrer meg for om de skal få kreft. Sånn orker jeg ikke leve, men det er viktig for meg å VITE at skolevegring er noe jeg må passe på å forebygge for å unngå at det skjer i mye større grad enn andre. Jeg går ikke rundt å tenker på det, men i perioder der jeg må ta avgjørelser for skolevalg eller ting dukker opp, så må jeg som forelder ha en slags knapp som slår seg på det øyeblikket jeg skal finne løsninger i skolen. Utviklingen av en skolevegring er mye mer normalt hos barn med ekstra vansker.

brukt girl-956686_1920

Og det er mange slike situasjoner! Jeg snakker av og til om problemer med helsen til barn med autisme. Ikke fordi jeg er redd eller bekymret for at barna mine skal bli syke, men det er viktig for meg å vite at mennesker med autisme har en betydelig lavere levealder enn normaltutviklede. Hvorfor det? Jo, det er flere grunner til det. Når jeg opplever at barnet mitt ikke er friskt, må jeg vite det når jeg kommer inn til legen. Årsaken er enkel: Det er en høyere andel av sykdommer som rammer mennesker med autisme, og av en eller annen årsak blir det ikke fakket opp av helsevesenet rundt dem. Jeg spekulerer på at dette har noe med kommunikasjonsevne å gjøre. Selv autister med svært godt språk kan ha store problemer med å formidle hva som plager dem til omverdenen. For å illustrere skal jeg komme med et eksempel: Min mor har jobbet med en stor andel ungdommer med autisme. Hun kan fortelle at hun ved flere anledninger har hatt ungdommer som helt tydelig har hatt en veldig dårlig dag, så har hun oppdaget etter en stund at de faktisk hadde feber! I noen tilfeller var det et såpass fremtredende trekk at hun fikk for vane å stryke hånden over pannen deres for å se om de var varme. Og dette hadde ingenting med at foreldrene ikke passet på når de dro hjemmefra. Dette var fordi hun opplevde at disse ungdommene med godt utviklet språk ikke klarte å formidle at de ikke følte seg bra!

Så når jeg reiser til en lege, om mitt barn er 4, 14 eller 24 så må jeg passe på at den legen de har forstår at om enn kanskje autisten de har foran seg vet at NOE er galt, er det ikke sikkert de klarer å forklare HVA som er galt. I tillegg har du problemer med at de kanskje oppfatter smerte annerledes enn oss andre også videre. Derfor er det essensielt at jeg vet at autister ikke har like lang levetid som oss normaltutviklede. Det er ikke noe jeg går å er redd for eller bekymrer meg for i det daglige!

Så kan jeg dog forstå at når jeg begynner å snakke om disse tingene så virker det som svært graverende tankesett. Vi snakker her om veldig alvorlige ting som helt klart kan gjøre deg deprimert. Og når sannheten er at jeg er veldig lei meg hele tiden, så er det klart jeg skjønner at folk vil muntre meg opp å si jeg ikke må tenke på sånt! Men jeg må dessverre tenke på det mer enn det jeg skulle ønske… ganske enkelt fordi jeg må. Dette er litt som det faktum at jeg ikke kan vente med å lære barna de tingene de trenger å lære… jeg må begynne nå, for det kommer ikke av seg selv. Denne typen tanker om fremtiden, være føre var, forebygge lenge før det er et problem, ja det er ting jeg MÅ ha med meg. For når det har skjedd er det så MYE vanskeligere å få gjort noe med. Skulle et av barna mine utviklet en alvorlig metabolsk sykdom så er ALLE sykdommer lettere å behandle på et tidlig stadie. Så da må jeg lære opp legen før det skjer noe, ikke etterpå. Skolen må jobbe nå med det psykososiale, ikke vente til det har gått galt, barna må lære å slutte å slå nå, for det er nå de volder minst skade!

Så var det denne følelsen inni meg da, sorgen eller depresjonen, ja det spiller ingen rolle hva du kaller den… Den er jo like virkelig og tankene virrer rundt i bekymringer når hodet treffer puta. Det er det ikke tvil om! Men jeg opplever ikke at jeg har noe mer å bekymre meg over, bare at jeg nå har ord for det som bekymrer meg. Og noen av disse tingene er jeg ikke bekymret over i det hele tatt, da jeg nå vet at jeg gjør det jeg kan for å unngå det!

Den bekymringen som virkelig er en byrde, er ikke alle de tingene jeg vet kan skje, men heller alle de tingene jeg ikke vet om! For tenk om det skjer noe jeg ikke visste kunne skje!!! Som jeg kanskje kunne forhindret ved å forebygge! Tenk om det er min skyld fordi jeg ikke forsto eller gjorde alt jeg kunne! I det minste nå vet jeg at jeg må passe på det psykososiale og at tester for alt blir tatt hos legen! Hvis noe skulle skje på de arenaene vet jeg ihvertfall at jeg har gjort alt jeg kan! Det ukjente derimot….

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *